Fibromyalgi

Hei

Mitt navn er Fibromyalgi. Jeg er en usynlig Kronisk sykdom og jeg er nå din følges venn for resten av livet.
Andre rundt deg kan ikke se eller høre meg, men DIN kropp kan kjenne meg. Jeg kan angripe deg hvor, når og hvordan jeg vil. Jeg kan gi deg voldsom smerte eller, om jeg er i godt humør, gi deg verk over alt.
Jeg minnes når du og Energi sprang omkring i sammen og hadde det kult.
Jeg tok Energien i fra deg og ga deg tretthet og smerte isteden.
Forsøk å ha det kult nå! Jeg tok også den Gode Søvnen i fra deg og ga deg Fibro-tåke i stedet.
Jeg kan få deg til å skjelve i kroppen, eller få deg til å fryse eller svette mens alle andre kjenner behag. Ja visst ja, jeg kan få deg til å kjenne angst eller depresjon også. Om du har planlagt noe eller ser fram til en spennende dag, så kan jeg ta det også i fra deg . 


Du ba ikke om å få meg, jeg valgte deg av ulike grunner, for eksempel det viruset du aldri ble kvitt, eller kanskje det var bil ulykken eller kanskje det var årene med ydmykelse og traume'? men uansett grunn, så er jeg kommet for å bli hos nettopp DEG..
Jeg hører at du tenker på å gå til en lege som kan ta livet av meg. Jeg ler så jeg hikster. Forsøk du bare.
Du kommer til å bli nødt til å gå til mange, mange leger før du finner noen som kan hjelpe deg på en effektiv måte.
Du kommer til å bli satt på smerte stillende, sovepiller, energipiller, få beskjed om at du lider av angst eller depresjon, anbefalt å prøve TNS, bli massert, få beskjed om at, om du sover og trener regelmessig kommer jeg til å forsvinne, få beskjed om å tenke positivt, bli ydmyket, bli bedt om å ta deg i sammen, og VERST AV ALT, aldri bli tatt på alvor om hvordan du kjenner deg, når du klager til legen om hvor utmattende livet er hver dag. 

Din familie, dine venner og dine arbeids kamerater kommer alle til å høre på deg helt til de blir leie av å høre om hvordan jeg får deg til å føle deg, og om hvilken utmattende sykdom jeg er. En del av dem kommer til å si ting som "Åh, du har bare en dårlig dag!" eller "Jaja, tenk på at du ikke kan gjør ting du kunne for 20 ÅR siden." uten å høre at du faktisk sa 20 DAGER siden, en del kommer til å prate bak ryggen på deg, i mens du sakte kjenner att du holder på å miste din verdighet i dine forsøk på å få dem til å forstå.
spesielt når du er midt i en diskusjon med ett "normalt" menneske og har glemt hva det var du skulle si..
(jeg skulle ønske jeg kunne holde denne delen hemmelig, men jeg antar at du alt har funnet det ut) Den eneste plass du kan få forståelse fra, angående meg, er fra ANDRE MED FIBROMYALGI. ærbødig hilsen fra Din Usynlige følges venn og Kroniske Sykdom

Stolt klem fra FIBRO TROLLET som bor i DIN kropp






Jeg har Fibromyalgi dvs.:


Fibromyalgi hører inn under muskel-, skjelett- og bindevevs- sykdommer. Sykdommen er kronisk, og hovedsymptomet er smerter i muskulatur og ledd, i såkalte "tenderpoints" (ømme punkter). Sykdommen har diagnosenr. ICD-10 med eget sykdomsnr. M79,7 (brukt ved sykehus). Allmennleger bruker ICPC der fibromyalgi inngår i en sekkediagnose: L18, utbredte muskelsmerter/fibromyalgi.
I tillegg opptrer ofte symptomer som muskelstivhet, utpreget tretthet, søvnforstyrrelser, kraftløshet, hovenfornemmelse, svimmelhet, hodepine og magebesvær. Man vet i dag lite om årsaksammenhengen ved fibromyalgi.

Følgende vet vi om Fibromyalgi:

  • at Fibromyalgi kan best forståes som en biosykososial lidelse der både biologiske, psykologiske og sosiale forhold kan bidra til å utløse og opprettholde den.
  • at Fibromyalgi kan være genetisk.
  • at Fibromyalgi ikke vises på røntgen eller blodprøver, men hjerne-scanning (SPECT)kan vise aktivitetsmønster forenlig med forandringer ved påvist Fibromyalgi.
  • at Smerten er reell og at den har både perifere og sentrale komponenter.
  • at Fibromyalgi-pasienter har 2-3 ganger høyere Substans P i ryggmargsvæsken enn normalt. Dette medfører en generell forsterkning av smerteimpulser.
  • at Fibromyalgi-pasienter har lavere Serotonin-konsentrasjon i ryggmargsvæsken enn normalt, og også lavere døgnutskilling i urinen. Serotonin bidrar til å regulere stemningsleiet.
  • at Fibromyalgi-pasienter frarøves den dypeste søvnfasen der kroppens anabole kapasitet er høyest, som sikrer kroppen restaureringsevne og følelsen av å være uthvilt.
  • at Fibromyalgi-pasienter har avvikende stresshormonproduksjon samt for lavt veksthormonkonsentrasjon. Veksthormon er viktig for kroppens reparasjonsevne.
  • at Fibromyalgi-pasienter skårer høyere på kronisk stress og belastning enn andre smertepasienter, og stress regnes som en av de utløsende faktorer.
Det er en klar overvekt av kvinner i denne pasientgruppen, men også menn og barn rammes av sykdommen. Mange med Fibromyalgi får diagnosen Kronisk smertesyndrom.
Norges Fibromyalgi Forbund antar at det i Norge finnes mer enn 150.000 fibromyalgirammede.

Tiltak og muligheter

Det finnes i dag ikke tilfredstillende behandling for denne pasientgruppen. Behandlingen som blir gitt er symptomrettet og kan i beste fall lindre smerte og redusere andre symptomer.